光羽的《護理手記》，記錄了一個患者家屬在護理植物人1952天中的所見、所聞、所為、所感。以下是我做的一些摘記。[]中的楷體是我的感想和做的某些修改。
一個缺失規范和責任的環境，每一個人都有可能成為被傷害的對象。[不要因為災難沒有降臨到自己身上就忽視規范的重要性甚至鉆不規范的空子謀求本不屬于自己的利益；安全的環境可以有效保障每個人的安全，不安全的環境中的每個人都有不安全的可能。維護規范，人人有責。]
不根據患者癥狀的就近接送制度，缺乏聯動和二次調度的“120”體系，事實證明是對生命的兒戲和不負責任的態度。“120”就近接送的制度，根本不考慮就近搶救的醫院對特定患者的病狀是否具備有效的、綜合的搶救能力。其根源是沒有把救助生命視為高于一切，缺乏一切為了生命的理念。[陶兒說得對：“維護生命的尊嚴,需要的是一個完善的社會體系”]
針對發生在所有患者身邊的有關醫院亂收費、亂開藥、搶病號等現象，我想用一個數學題來說明這個問題：假如基層醫生是A，科主任是B，以上的層層管理者是
X1、X2、X3，醫院的一切利潤是A創造的。只有當A的患者越多，患者支付的醫藥費用越大時，B和X1、X2、X3利益就越大，他們都是這些利益的直接
受益者。如果對A的不良創收行為加以阻止，那么他們的利益就自然受到損害，這正是發生在醫療衛生領域堅固的、有著共同利益的、群體的相互庇護的原因。[光羽這里進行的是從葉子到根的思考。]
我又問，能不能叫醫院的救護車轉院？護士說不行，本院的救護車只能對外接，不能對外送病號。[這種規定我還第一次聽說。我們醫院的救護車既可對外接，也可對外送。]
人命關天的醫療手術竟然如此隨意地用導尿袋替代專用的腦室外的引流袋？一個三甲醫院竟然連基本的醫療器械都不齊全？在最需要人性化服務和嚴謹的醫療衛生行
業，某些醫務人員利用人們對醫療常識的無知，隨意踐踏患者的知情權。最最需要人性化服務的行業如今卻成為最最缺失人性化服務和隨意性的行業。[total說："一個醫生的成長決不是靠在學校的學習,而是在工作環境中的鍛煉,但真正培養醫生的環境又是怎樣的?!"]
此時的患者與家屬并非只是為了討回自身的說法而堅持，他們鍥而不舍是為了謀求社會的公平、公正，為了改變某些被扭曲的是非標準和病態環境，為了維護公眾的利益。幫助今天的弱者就是幫助明天的自己，所有的人都會變成患者和弱者。
無盡的痛苦
從此，完整的家庭失去了一半的天，尚未成年的女兒失去了媽媽的關愛，丈夫天天守護著植物狀態、不能動蕩和說話、有著痛苦表情會哭的、需要24小時全方位護理才能夠生存的妻子。
每天需要：從鼻飼管打入一日七餐外加三次的喂藥；幾乎是每隔45分鐘就要從口腔和切開的氣管中幾十次的吸痰；每隔二小時一次的翻身、拍背；一天二次以上的
功能鍛煉；時常經常要用手幫助摳出大便和每日十幾次的接尿；每天二次以上的擦洗和個人衛生。這些繁重、細致、半點都馬虎不得的護理工作都落到了我的身上，
這一切都必須一絲不茍地進行，因為一不小心，氣管還會大出血，感染和并發癥隨時都會降臨，這一切成為我日后的責任和生活。請來的護工是否細心，關鍵在于家
屬是否對患者有愛心。
在此應該特別強調，及時排除痰液對氣管切開的植物人事關重要。如果沒有我幾乎放棄了自己的工作時刻守護在林耀身旁，如果沒有我拜師學會護理的技巧和持之以恒擠出所有的時間為她吸痰，呼吸道衰竭和病發癥造成的死亡早就該發生幾百次了。
被醫學上認定為植物狀態的林耀，她并非沒有感覺，只要誰幫她解除生理上的痛苦，比如能夠及時有效地為她吸痰和進行規范的口腔護理、翻身、拍背、功能鍛煉，
當她聽到你來到她的身旁的聲音時，她的表情會顯得那么安詳，表現出高度的安全感。每當你要離開時，她似乎知道你要走了，就會委屈撒嬌地哭開了，似乎在乞求
你留下。為了能讓妻子多一些安全感，以至于我要時常護理到深夜，最后實在是筋疲力盡而無奈地離去。四年多來，沒有星期天沒有節假日，沒有睡過一個完整的
覺。還要隨時擔憂著將會發生什么樣的病變。在現實醫療護理服務嚴重缺失的環境下，為了親人的生存，就連吸痰和口腔護理都要自己學會去做。此時，我痛苦、無
奈，上帝為什么不把我變成一個二十四小時護理的機器人？
2005年的春節期間，新浪網的一位從事醫療衛生行業的管理者在論壇中指出：“吸痰應該是護士的工作，你可以去告她”!這位好心人的提議我是無法做到也不
會去告狀的，現狀中缺失人性化護理的醫療服務又能責怪誰呢？護理人員配置的嚴重不足，缺乏有效管理和麻木的行為導向，絞盡腦汁亂記帳、亂收費，護士們早已
習慣成自然了，即便是從患者身旁走過看見有需要護理的癥狀裝聾作瞎的、視而不見的、忽悠忽悠的、漫不經心的大有人在，因為這些對她們來說早已經習慣了。我
對此也只能是表示給予充分的理解，因為象林耀這樣的患者醫院能夠給予收留就算不錯了。雖然護理工作是職業護士的責任，如果我不去做，變癥、感染、呼吸衰竭
隨時都會發生在像林耀這樣患者的身上。我只能用我的健康、我的軀體去填補缺失規范的醫療服務的深坑，雖然無濟于事，但愿能夠以此喚醒人們的思考。
假如，醫學會對死于呼吸道衰竭的患者進行病理和生理性原因的分類統計，憑我的觀察分析，量化的統計數據有可能證明：死于護理不當的呼吸道衰竭的不會少于60％，如果我的估計確實，醫療護理服務的缺失程度難道不該引起社會的關注嗎？
醫療衛生行業的朋友們，你們在生活中的方方面面也需要其他各個不同行業的服務。現實的醫療環境下，如果想要做一位有責任心的患者家屬，面對某些醫療、護理
缺失到了足以傷害患者生存程度的現狀，您能否體驗一下患者家屬的痛苦和無奈嗎？當您的本職醫療、護理技能比不上一個患者家屬時，作為您和您的行業又有何感
想？
也許，為植物人的妻子構筑生命的堤防，這就是我后半生的使命或者說是命中注定的。如果植物人沒有親人的關懷和堅持護理，植物人的生存環境將是很慘很慘的！
因為，植物人生存的權利完全操縱在他人手中，社會是否應該呼吁救救人類的弱者————植物人！檢驗醫療服務是否達到人性化醫療、護理服務程度的標準可以從
對植物人的醫療、護理的結果中的得到答案。
醫療環境的缺失把我永遠地凝固在2001年8月15日的五個半小時之中。四年多來的日日夜夜，為了林耀的生存，我必須把自己變成護理專家，我把護理當成了
第二職業，這是迫不得已非常無奈的事。林耀在氣管切開、植物狀態下能夠維持到今天并能做到沒有感染、沒有褥瘡，其中的經歷和代價是難以想象的。患者和家屬
多么期盼著人性化的醫療護理規范和環境，何時才能讓所有的患者家屬解脫本該是醫療服務責任范圍的工作，我的“第二職業”何時能夠放心地解脫，因為我還有我的工作。我憑一個人的力量，彌補著醫療環境的缺失給植物人妻子的生存造成危機的抗爭究竟還能堅持多久？
生、老、病、死是每一個人的必經之路，人類社會的倫理、道德，在虐待、欺負弱者時開始淪喪，所有的人都會成為需要他人關愛的弱者，關注今天的弱者就是為了明天的自己。